2024年12月11日 浏览量:13
近日,据大象新闻报道,北京通州区的一家儿童康复机构负责人收了在训100余名孤独症、脑瘫患儿300多万后突然失联,导致患儿和家长目前滞留当地,进退两难。
(注:图片来源大象新闻,侵删。下同)
记者调查发现,这家地处北京通州区宋庄镇的康复机构已经大门紧锁,门口贴的封条上写着”房租已到期”。在这里进行康复治疗的100多名孤独症、脑瘫儿童少则一个月8000元康复费,多则一万多。有家长表示,“机构在此之前频频催促家长们提前预交下一个康复疗程的费用,很多家长刚刚预交了康复费,少的1万多,多的4、5万,大概统计,预交的费用总计有300多万。”
一位家长哽咽着告诉记者:“现在刚看到一点希望,他们就整这一出。把我们所有的钱都卷走了,康复又康复不了。我们都不知道该怎么办了。”
遭受最大损失的家长们,除了心疼钱以外,更大的担心是这些特需儿童中断治疗会造成情况退化,之前的治疗效果可能将大打折扣。
随着事件的不断发酵,很多家长无奈投诉到相关部门。
12月5日下午,通州区相关部门组织孩子家长到该区另外两家康复机构实地参观,提出初步解决方案:
如果愿意让孩子转入这两家康复机构,继续进行康复干预,家长们在之前康复机构 预交的康复费用可用于等额减免新康复机构应交的康复费用,当地残联再给予这两家康复机构相应的补贴。
盘点类似事件的最终结局,对于孤独症儿童的家庭来说,面临的巨大挑战,从孩子被诊断的那一刻起,家长们的生活就已经发生了翻天覆地的变化。他们不仅要承受来自社会的压力和误解,还要面对孩子教育、医疗和日常生活的种种困难。
孩子一旦被确定为孤独症、脑瘫,往往等不起更耗不起,目前只有通过有效的合适的康复训练,才能提升孩子各项生活技能,从而最终通过长期康复训练,融入普校,融合社会。
而这种长期的康复训练,必然需要一个家庭的财力、精力和心力长期支撑。如果能遇到一个负责且有康复效果的机构或医院,那对于这些特需家庭无疑是幸运的,但随着国内孤独症、脑瘫及发育迟缓儿童越来越多,有资质且效果较好的康复机构和特教老师数量却并不多,很多想去大机构康复的患儿需要排队等好几个月甚至一两年,特需家庭和患儿与康复机构之间僧多粥少的矛盾越来越突出。
这也必然导致特需儿童家庭只能成为被动一方,几乎没有讨价还价的资本与勇气。
正如新闻中的家长坦言,“这家机构因为此前康复效果比较明显,吸引了来自全国各地的家长带着孩子前来康复治疗,费用约8000元一个月,康复机构一般要求家长预交3到4个月的费用作为一个疗程。”
很多家长为了让孩子能够享受到更多的课程,更好的康复训练,只能提前交钱预定名额,提前加课,从而保证自己的孩子通过更多更好的康复训练提升各项能力,早日实现进入普校和社会融合。
一方是明知道机构是想多收钱甚至有些也有过被骗的担忧,另一方面却又为了孩子不得不冒着哪怕是被骗的风险抢占名额。
更重要的是,此类事件的发生,也再次暴露了康复机构监管的不足。家长和行业相关人士呼吁:建立健全相关的监管机制,规范机构的运营和管理,防止类似事件的再次发生才是王道。
那么,如何选择好的康复机构?需要考虑哪些方面?知了康复也盘点总结了如下十条建议,仅供参考,家长一定要擦亮眼睛注意甄选。
机构的办学资质
家长在帮孤独症孩子选择康复机构时,需要检查机构是否具备民政局注册的办学资质。了解机构或康复医院背景和资质,包括康复机构的历史、规模、资质认证等基本信息。查看机构是否获得了国家相关部门的认可或认证。
机构的师资团队
孤独症儿童的康复训练,采用的都是针对特殊儿童的教育模式。因此,机构的康复师应该具备心理学、学前教育等相关专业背景,有康复治疗、特殊教育背景的康复师最好,家长也可以跟康复师多沟通,以此来判断老师是否专业,是否有爱心和耐心,是否流动性很大。
优秀的康复机构应拥有一支经验丰富、专业能力强的教师和治疗师团队。了解学历背景、从业经历以及是否持有相关专业资格证书。此外,教师是否定期参加继续教育培训,保持与国际先进康复理念和技术同步也很重要。
机构的干预培训课程
好的机构可以通过专业的测评,全面、客观地了解孤独症孩子现在的社会交往、语言交流、认知、模仿、运动和生活自理等方面的能力,分析孩子的优势和不足,提供定制训练课程,既遵循科学理论依据,又跟孩子的实际能力相匹配,还能将孩子的生活、学习能力进行融合,实现有效泛化。同时在干预一段时间后也要定期评估。选择能够提供个性化康复方案的机构,根据每个孩子的具体情况量身定制康复计划,并且这些方案应基于科学研究和临床实践,安全有效。
机构的教学内容是否公开透明
机构教学是开放的,可以通过视频或者现场查看孩子的干预情况,以便家长能够了解训练课程和孩子的训练情况。遇到问题,家长也可以在课后与老师充分沟通,既可以促进孩子的进步,也可以监督老师的教学质量。良好的康复环境对于促进孩子的康复至关重要。参观机构时,注意观察其场地布局是否合理、设施设备是否齐全且维护良好。
多听取其他家长的意见和建议
同行和老家长的意见对于新手家长来说,是非常有帮助的。可以通过加群咨询或互联网查找用户评论,或者直接向周围的朋友、家人打听相关信息。
机构教学的规范性
家长在了解机构的预约报名,再到安排孩子培训的整个流程中,检查机构是否有完善的教学模式、丰富的教学活动,以及教学模式安排是否合理和规范。康复是一个长期的过程,除了日常的康复训练外,家长的支持同样不可或缺
考虑孩子的个体差异
每个孩子的情况都不同,因此在选择机构时需要考虑孩子的个体差异,包括孩子的能力水平、兴趣爱好和需求等,只有选择符合孩子个体差异的机构,才能更好地满足孩子的需求。
能够治愈孤独症的不要相信
一些机构可能会夸大治疗效果,承诺“包治”“治愈”孤独症等不切实际的目标的,家长应理性对待。没有治愈孤独症的方法,只有通过科学的干预方法提升孩子的自理能力、言语和社交能力,从而融入普校和社会。
考察学生数量
家长要多了解机构的学生数量和流动性,如果机构学生少且流动性大,说明其教学质量可能无法吸引家长和孩子。
机构是否有家长培训
好的机构会定期组织家长培训,家庭作业指导等延伸服务。家长可以通过培训掌握孤独症、脑瘫居家训练的相关知识和技能,随时随地对孩子进行情景教学,以满足孤独症康复训练的泛化要求,也有利于孩子的进步。
通过综合考虑以上因素,家长可以更好地选择适合孩子的康复机构,确保孩子能够得到科学有效的康复服务,从而避免踩坑被骗。