新闻中心
科普资讯
首页>新闻中心>科普资讯

三个自闭症家庭的故事:作为妈妈,坚持还是放弃会有不一样的人生

2024年11月27日  浏览量:22

返回上页

自闭症,又称孤独症,是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。起病于三岁之前。

据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。

自闭症患儿通常被称为“星星的孩子”,就像天上的星星一样活在自己的世界里,而他们的守护者离不开父母,尤其是星妈一生的付出和努力。

本期,我们选编了三位星妈带自闭症孩子干预和养育的故事,通过他们的故事,一起看到更多自闭症家庭的艰难与温暖,一起看到更多希望。

01

创造场景,锻炼孩子增强技能


楷祯是在3岁多确诊的。妈妈尹玉辉回忆说,在幼儿园时,楷祯极少说话。妈妈一度认为楷祯是个“小天才”,只是话语少了些,和其他孩子爱好不太一样,直到最终确诊为自闭症。

随着一纸诊断,她的心情变得越发沉重,但这位坚强的妈妈并没有被困难吓倒,“因为我的身后没有退路,我要为孩子撑起一片天!”

在康复机构里,尹玉辉带着楷祯跟老师学习穿珠子、拍皮球、穿越障碍物,做各种训练。参加得多了,尹玉辉开始对孩子的未来有了想法,“我得教会孩子怎样在社会环境中自如地生活工作,这才是最重要的。”

于是,等到了学龄阶段,她为楷祯争取到了在普通学校“随班就读”的机会,初中才进入特教学校。尹玉辉也牢记特教学校老师传授的特教三部曲“好照顾,好帮手、好公民”,她给孩子设下了目标“不走丢,不饿着”。

楷祯7岁的时候,尹玉辉开始教他学自行车。这样既能锻炼协调能力,也能学认路。上初中之后,尹玉辉又教孩子坐公交去学校,去她的工作单位。得到儿子的同意后,两人先一起坐公交。尹玉辉还故意坐过站,教儿子学会中途返程、换车。

期间也有过走丢的情况发生,好在有惊无险。

生活中,尹玉辉也一直不断创造场景,锻炼孩子增强技能。尹玉辉总是毫无保留地分享儿子成长的点滴经验与收获。“他们是特殊的,需要得到社会大众的理解和接纳,我也希望给其他家长一些启发。”

楷祯高中毕业后,找到了新的爱好——画画,每周有四个半天在不同的机构画画。刚开始,画画只是作为单纯的兴趣培养和打发时间,现在他的画作已经被专业机构看中收藏。尹玉辉把楷祯的画作整理出来,组织了一场公益画展和爱心义卖,善款用来捐助给其他“星星的孩子”。

尹玉辉说,“星星的孩子和普通的孩子都是一样的,会不断进步,只是需要更多的耐心、用心和付出。只要家长不放弃,孩子不放弃,社会不放弃,这些孩子也会有能力显现的一天。”

02

从崩溃到坚持,就在一瞬


阿艳和丈夫原本在当地共同经营一家小卖部,生活很平静。2016年,阿艳总觉得2岁半的儿子和其他孩子有点不太一样,儿子不会说话,眼神有点呆,对大人的逗弄没有回应。在幼儿园老师的建议下,她带孩子去医院检查。医生告知,孩子患了自闭症。

确诊时,阿艳对自闭症一无所知,有些茫然。待她上网查过资料后,顿时感觉五雷轰顶!“觉得好像儿子这辈子就这样被毁了!”得知结果的当天晚上,这对夫妻抱头痛哭!可是,生活总要继续。稍微整理好心情后,阿艳就开始带着儿子四处求医。

从针灸治疗到特校接受康复训练,阿艳回忆,“当时,儿子呆坐在地板上,对老师的问话没有回应,不会站起来,更不会坐到板凳上。当时就觉得太委屈!太受打击了!”

阿艳抬头看了看周围,发现周围全都是和她差不多情况的家长和孩子。身在这样的环境中,她感到了从未有过的难过,忍不住就哭了出来。

决定在学校进行长期的训练之后,阿艳在学校附近的城中村租了一间十多平方米的房子,每天陪伴孩子训练。每天除了固定的上下课外,阿艳会反复指导儿子认卡片、认颜色,引导孩子如何进行大小便。一张简单的卡片,阿艳反复教儿子三四十次,孩子仍旧不知道那是什么;一句简单的再见,孩子总是无法完整说出来。

经过大半年的训练之后,阿艳发现,儿子开始对外界有了反应。

03

相信孩子会变得更好


在儿子经历了各种治疗和训练之后,阿秀的内心也是空的。面对前路,她不知道何去何从。

阿秀的体重则开始蹭蹭地往下掉,原本100多斤的她,现在体重只有80多斤。每天,除了训练儿子之外,晚上回到出租屋,阿秀还要和两个在老家读书的女儿视频聊天。两个女儿年龄分别为8岁和6岁,正是需要妈妈的时候。

接受了3个月的训练后,阿秀已学会一些训练引导技巧。她原本想带孩子退学,回家自己教,这样就可以陪两个女儿,但丈夫不同意,毕竟专业的老师,能更好地引导孩子。

阿秀说,她觉得目前的情况还是乐观的,因为她在老师的指导下,已经找到了一些适合孩子的训练方法。“我相信,假以时日,我的孩子一定能好起来。”阿秀说,她同时也做了最坏的打算——如果孩子康复不了,她就和爱人养孩子一辈子。

写在最后

2024年4月2日第17个世界孤独症日的主题是“全生涯服务,全方位关爱”。

对于自闭症家庭来说,从出生到入学、就业再到融入社会,对于健全人来说轻松走完的一生,他们却要付出百倍千倍的努力才能达到健全人的起点。如何帮助自闭症儿童“全生涯服务,全方位关爱”就显得迫在眉睫。

而对于他们来说,来自家庭父母、亲人的关爱和支持,社会的包容和接纳就显得尤为必要。

庆幸的是,本篇的故事中,星妈带孩子康复训练虽然辛苦,但是却有来自丈夫和和亲友的支持。阿艳经常收到丈夫的微信问候。丈夫关注妻子在失眠时发的每一条朋友圈,只要感觉妻子情绪不对,他便马上打电话安慰。

阿秀的丈夫,在得知妻子租住的地方闷热后,就总是劝妻子装一台空调。阿秀说,丈夫最常挂在嘴边的一句话就是,该花钱的地方就花,不要委屈了自己。

在谈及这群妈妈们的艰辛时,很多星妈说,一路看着这些妈妈变得强大,觉得她们很伟大,同时又感觉十分心疼。原本较弱或任性的女子,成为这些“来自星星的孩子”的妈妈后,一切都变了。

“作为自闭症孩子的妈妈,是十分痛苦且艰辛的。”这是几乎每一个星妈的真实感受和共识。

长期浸泡在痛苦中的她们,就像是一枚硬币的两面——坚强中,隐隐透着脆弱;脆弱背后,是源自母爱本能的坚强。

原本较弱或任性的女子,成为这些“来自星星的孩子”的妈妈后,一切都变了。为母则刚,妈妈们愿意放下所有的胆怯、懦弱,披荆斩棘,一路向前。


(综合:广西新闻网、北京日报及网络 )

上一篇:机构卷走百名孤独症脑瘫儿300万康复费,家长进退两难背后如何选择靠谱机构?下一篇:一起行动,为特需孩子提升行动力,共创包容且可持续的未来

友情链接:知了康复集团杭州知了新起点康复上海知了康复武汉知了康复医院铭成奇迹