2024年11月27日 浏览量:22
自闭症,又称孤独症,是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。起病于三岁之前。
据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。
自闭症患儿通常被称为“星星的孩子”,就像天上的星星一样活在自己的世界里,而他们的守护者离不开父母,尤其是星妈一生的付出和努力。
本期,我们选编了三位星妈带自闭症孩子干预和养育的故事,通过他们的故事,一起看到更多自闭症家庭的艰难与温暖,一起看到更多希望。
01
创造场景,锻炼孩子增强技能
楷祯是在3岁多确诊的。妈妈尹玉辉回忆说,在幼儿园时,楷祯极少说话。妈妈一度认为楷祯是个“小天才”,只是话语少了些,和其他孩子爱好不太一样,直到最终确诊为自闭症。
随着一纸诊断,她的心情变得越发沉重,但这位坚强的妈妈并没有被困难吓倒,“因为我的身后没有退路,我要为孩子撑起一片天!”
在康复机构里,尹玉辉带着楷祯跟老师学习穿珠子、拍皮球、穿越障碍物,做各种训练。参加得多了,尹玉辉开始对孩子的未来有了想法,“我得教会孩子怎样在社会环境中自如地生活工作,这才是最重要的。”
于是,等到了学龄阶段,她为楷祯争取到了在普通学校“随班就读”的机会,初中才进入特教学校。尹玉辉也牢记特教学校老师传授的特教三部曲“好照顾,好帮手、好公民”,她给孩子设下了目标“不走丢,不饿着”。
楷祯7岁的时候,尹玉辉开始教他学自行车。这样既能锻炼协调能力,也能学认路。上初中之后,尹玉辉又教孩子坐公交去学校,去她的工作单位。得到儿子的同意后,两人先一起坐公交。尹玉辉还故意坐过站,教儿子学会中途返程、换车。
期间也有过走丢的情况发生,好在有惊无险。
生活中,尹玉辉也一直不断创造场景,锻炼孩子增强技能。尹玉辉总是毫无保留地分享儿子成长的点滴经验与收获。“他们是特殊的,需要得到社会大众的理解和接纳,我也希望给其他家长一些启发。”
楷祯高中毕业后,找到了新的爱好——画画,每周有四个半天在不同的机构画画。刚开始,画画只是作为单纯的兴趣培养和打发时间,现在他的画作已经被专业机构看中收藏。尹玉辉把楷祯的画作整理出来,组织了一场公益画展和爱心义卖,善款用来捐助给其他“星星的孩子”。
尹玉辉说,“星星的孩子和普通的孩子都是一样的,会不断进步,只是需要更多的耐心、用心和付出。只要家长不放弃,孩子不放弃,社会不放弃,这些孩子也会有能力显现的一天。”
02
从崩溃到坚持,就在一瞬间
阿艳和丈夫原本在当地共同经营一家小卖部,生活很平静。2016年,阿艳总觉得2岁半的儿子和其他孩子有点不太一样,儿子不会说话,眼神有点呆,对大人的逗弄没有回应。在幼儿园老师的建议下,她带孩子去医院检查。医生告知,孩子患了自闭症。
确诊时,阿艳对自闭症一无所知,有些茫然。待她上网查过资料后,顿时感觉五雷轰顶!“觉得好像儿子这辈子就这样被毁了!”得知结果的当天晚上,这对夫妻抱头痛哭!可是,生活总要继续。稍微整理好心情后,阿艳就开始带着儿子四处求医。
从针灸治疗到特校接受康复训练,阿艳回忆,“当时,儿子呆坐在地板上,对老师的问话没有回应,不会站起来,更不会坐到板凳上。当时就觉得太委屈!太受打击了!”
阿艳抬头看了看周围,发现周围全都是和她差不多情况的家长和孩子。身在这样的环境中,她感到了从未有过的难过,忍不住就哭了出来。
决定在学校进行长期的训练之后,阿艳在学校附近的城中村租了一间十多平方米的房子,每天陪伴孩子训练。每天除了固定的上下课外,阿艳会反复指导儿子认卡片、认颜色,引导孩子如何进行大小便。一张简单的卡片,阿艳反复教儿子三四十次,孩子仍旧不知道那是什么;一句简单的再见,孩子总是无法完整说出来。
经过大半年的训练之后,阿艳发现,儿子开始对外界有了反应。
03
相信孩子会变得更好
在儿子经历了各种治疗和训练之后,阿秀的内心也是空的。面对前路,她不知道何去何从。
阿秀的体重则开始蹭蹭地往下掉,原本100多斤的她,现在体重只有80多斤。每天,除了训练儿子之外,晚上回到出租屋,阿秀还要和两个在老家读书的女儿视频聊天。两个女儿年龄分别为8岁和6岁,正是需要妈妈的时候。
接受了3个月的训练后,阿秀已学会一些训练引导技巧。她原本想带孩子退学,回家自己教,这样就可以陪两个女儿,但丈夫不同意,毕竟专业的老师,能更好地引导孩子。
阿秀说,她觉得目前的情况还是乐观的,因为她在老师的指导下,已经找到了一些适合孩子的训练方法。“我相信,假以时日,我的孩子一定能好起来。”阿秀说,她同时也做了最坏的打算——如果孩子康复不了,她就和爱人养孩子一辈子。
写在最后
2024年4月2日第17个世界孤独症日的主题是“全生涯服务,全方位关爱”。
对于自闭症家庭来说,从出生到入学、就业再到融入社会,对于健全人来说轻松走完的一生,他们却要付出百倍千倍的努力才能达到健全人的起点。如何帮助自闭症儿童“全生涯服务,全方位关爱”就显得迫在眉睫。
而对于他们来说,来自家庭父母、亲人的关爱和支持,社会的包容和接纳就显得尤为必要。
庆幸的是,本篇的故事中,星妈带孩子康复训练虽然辛苦,但是却有来自丈夫和和亲友的支持。阿艳经常收到丈夫的微信问候。丈夫关注妻子在失眠时发的每一条朋友圈,只要感觉妻子情绪不对,他便马上打电话安慰。
阿秀的丈夫,在得知妻子租住的地方闷热后,就总是劝妻子装一台空调。阿秀说,丈夫最常挂在嘴边的一句话就是,该花钱的地方就花,不要委屈了自己。
在谈及这群妈妈们的艰辛时,很多星妈说,一路看着这些妈妈变得强大,觉得她们很伟大,同时又感觉十分心疼。原本较弱或任性的女子,成为这些“来自星星的孩子”的妈妈后,一切都变了。
“作为自闭症孩子的妈妈,是十分痛苦且艰辛的。”这是几乎每一个星妈的真实感受和共识。
长期浸泡在痛苦中的她们,就像是一枚硬币的两面——坚强中,隐隐透着脆弱;脆弱背后,是源自母爱本能的坚强。
原本较弱或任性的女子,成为这些“来自星星的孩子”的妈妈后,一切都变了。为母则刚,妈妈们愿意放下所有的胆怯、懦弱,披荆斩棘,一路向前。
(综合:广西新闻网、北京日报及网络 )