4岁患病女童独自坐地铁回家视频火了！相比自闭症患儿如何让其安全出行？

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2024年11月25日浏览量：38

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11月17日，一则“长沙4岁女童独自坐地铁回家视频火了！”随着视频的广泛传播也引发网友热议。

据潇湘晨报报道，视频是由来自长沙的4岁女童的母亲发布，记录了女儿小茉莉幼儿园放学后，手上拿着小板凳，胸前挂着全景相机，独自走路坐地铁回家的场景。

（图片来源潇湘晨报、晨视频，侵删）

视频发到网上后，点赞者有之，但更多的则是质疑父母的做法“要是发生了意外怎么办？”“孩子的安全最重要！”

女童父亲在接受媒体采访时也做了回应：“从她2岁开始，我们就带她卖废品、买早餐、买菜，先是和她一起，后面便是我在后面偷偷跟着，她独立完成。我们不断地教她其中所有的安全问题，确保所有的环节她都能处理，然后才做了这件事，所以这不是一个冒险，完全是在她能力范围内的事情。”

面对全网评价中，新闻当事人小茉莉还有一个特殊的“身份”——1岁时被诊断患有基因性地中海贫血——这也是很多网友看到视频中她独自坐地铁时最担心的地方。

尤其是对于患有各种病症尤其是精神发育障碍的自闭症等特需儿童来说，小茉莉的事例有什么借鉴意义？值得借鉴吗？

不同的病症，相同的命运

地中海贫血是一种血红蛋白异常的疾病，由于常染色体基因缺陷而导致的一种遗传性疾病。由于调控珠蛋白合成的基因缺失或突变，导致构成血红蛋白的α链和β链珠蛋白的合成比例失衡，红细胞寿命缩短的一种溶血性贫血。

地中海贫血基因携带者并不发病，外表和身体机能与常人无异，只有重症患者才会显露症状，治愈的可能性较低。

相比同样无法彻底治愈的自闭症，又名孤独症，是一种脑发育性障碍，以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。一般起病于三岁之前。

据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示，我国现有自闭症人数超过1000万，并以每年十几万的速度递增，其中14岁以上人群约为800万。

对于自闭症家庭来说，父母最担忧的依然是孩子的成长和安全，渴望在父母老去后，成年的自闭症人士能够得以终生照顾。

然而综合自闭症表现的典型症状，喜欢独处，对父母没有依赖性，不喜欢拥抱、对周围事不关心、不与他人目光接触；大多数言语很少，叫名时没有应答；兴趣狭窄，行为刻板重复。很多还有焦虑、抑郁、强迫、攻击行为、癫痫等共患病。其中在儿童期最让父母担忧的依然是如前文网友所说的“安全”和“如果走失后该怎么办？”或者说“如何独立适应社会，实现与社会和人的社交沟通？”

不同的患病者，担忧却是殊途同归的。

早发现早治疗，安全前提下的“冒险”

在采访中，小茉莉的父母讲述他们养育女儿的故事，从内向变得开朗，从“运动渣渣”变成运动小达人，其他小朋友很容易就能做到的每一件事，她都要付出更多努力才可以。

这种努力不单单是口头的说说和拍几段坐地铁的视频。

小茉莉的父亲表示，该行为并不是突发奇想，从小茉莉2岁开始，便会专门教会小茉莉各类交通安全知识，并锻炼她独立自主的能力，会带她去卖废品、买早餐、拿快递、过马路……

当然这一切并不是贸然行动，都是保证安全的前提下展开。从带着她一起完成这些事情始终，父母都悄悄跟着让她一个人在前面，大家看到的或许只是单单一个她自己坐地铁的视频，实际上父母已经给她讲过无数次安全道理，也带着她练过很多次，所以在父母看来，这不是一个冒险，完全是在她能力范围内的事情。

这一点像极了自闭症患儿，虽然自闭症的发病有明显的性别差异，至今病因未明，但是早发现、早治疗，主要干预途径仍是在家庭、社区、专业康复机构/医院，依靠有效的长期康复训练和教育手段缓解。

无论是在康复医院或机构进行有效的干预，还是从机构转到家庭干预相结合，站在孩子的立场，需要独自面对外出各种可能出现的问题；站在父母的角度，自闭症孩子需要成长，需要融入社会，需要被接纳，这是他们融入社会的第一步和最终一步，纵然安全是第一位的，但是带着自闭症孩子去学会出行、购物、走路、坐地铁/公交回家都应该是生活自理锻炼中必须要修炼的一课。

当然这些在心理层面和精神压力上都是很难的，然而正因为自闭症等特需孩子要最终融入社会，如果因为难而选择停止或者放弃，那又何谈他们的未来和全生命周期呵护呢？！

如何实现机构和家庭干预相结合？

对于小茉莉来说，她的锻炼还不止于外出乘坐地铁的出行锻炼，在其家中客厅里几乎全是各类攀爬架，未摆放电视，反而有一整面攀岩墙。

（图片来源潇湘晨报、晨视频，侵删）

一切的“装备”都是为了能够锻炼小茉莉强大的身心素质和体能。

其中不仅仅只有发到网上的一段视频，父母记录小茉莉成长的图片和视频已经塞满了三十多个硬盘，一点一滴地看到了孩子每天、每月、每年的进步和成长。

还有诸如滑板、跑步、拍球以及各种运动锻炼，小茉莉能够尝试的项目，对于自闭症等特需儿童来说，无论是在机构/医院，还是从机构/医院到家庭干预，都是异曲同工和值得很多特需儿童父母学习与每天实践的。

在养育孩子的过程中，每个特需孩子都是不一样的，每对父母也都会犯错，都有处理不当的时候，将心比心，没有哪个特需儿童的父母不会把自己孩子的安全不当回事，可是，安全固然重要，也必须要作为第一前提，但是，如果孩子是特需孩子，尊重隐私和边界，带领孩子一起走出去、多锻炼、勤勉励，何愁不能超越自己，慢慢提升呢！

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