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相比学龄前自闭症儿童,成年自闭症人士如何有尊严地过完一生?

2025年2月24日  浏览量:21

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自闭症谱系圈子有个看似奇怪却也平常的现象:

大量学龄前自闭症的家长,从网上到现实,到处发声求助分享经验帮助其他家长,然后过了7岁后,程度较轻的经过干预可以进入普校,程度较重和重度的,无法进入普校实现融合教育,康复机构干预也超过年限,其父母在外界的发声和更新突然变少了,甚至随着年龄的增大,突然大面积销声匿迹鸦雀无声了。

自闭症圈内也报道了很多大龄自闭症谱系青年的故事,还有所有自闭症家庭绕不开的话题:当父母都不在身边,失去家庭的支持,大龄谱系孩子该何去何从?父母能做些什么?
网上有一个相关的提问——

自闭症患者长大以后何去何从?

有很多星儿家长、特教老师及网友留言,其中点赞最高的一位特教行业人士留言列出了现实困境及几点建议:

1

超过16岁的自闭症患者,默认该消失。

福利机构只收16岁以下儿童,精神病院只收轻度(怕有严重暴力倾向),养老院就更不会收(年龄不够)。他们像卡在墙缝里的气球,爆不了也飞不走。

2

我们给孩子建学校,成年后却漠不关心。

全国登记在册的成年自闭症托管所少得可怜,不少家长选择带孩子回农村过养老生活。人们给孩子捐钱时像圣母,遇见成年患者却绕路走。

见过超市里突然尖叫的壮汉吗?那不是疯子,他20年前也是被捧在手心的“星星的孩子”。

3

最可怕的不是他们活不下去,是我们假装看不见。

成年自闭症患者全靠父母圈养在家,等父母走了后,他们的出路到底在哪里?

该特教行业人士呼吁所有康复机构,停止给家长画大饼。别再疯狂吹嘘早期干预能彻底“治愈/摘帽”,而是考虑建设成年自闭症患者的终身托管所。每个社区都应该做好相应自闭症知识科普。让大家理解并接受一个成年自闭症患者随意跑跳,而不是报警驱赶。

最后不由得反思:

当99%的成年自闭症犹如在“人间蒸发”时,当我们讨论自闭症患者去哪了,其实是在问——这个社会还剩多少空间,留给特殊人群活着?与其问“他们都去了哪里”,不如问“我们能把他们带去哪里”。

此前媒体报道的国内首位专家确诊的自闭症王阳(化名)今年已经55岁了。确诊后40年的时间里,他一直生活在家庭庇护下。目前仅剩妹妹一个亲人。

王阳在2024年末被接回妹妹家,在曾经的那家托养中心,只服务到55岁。“未来何去何从以及政策上有没有什么变化?”妹妹既期待又担忧。

如果以此个案切入分析,如今的王阳已经55岁了,在曾经的那家机构的数年中,对于王阳一家人来说,是过去到目前最好的一条路。

那么,这条路能否在当下复制并且越办越多,越办越好呢?

一切都是未知数!

但是可以想见的是,此后十余年乃至王阳去世,都将是默默无闻且毫无声息的。媒体不会去关注这样毫无热点的“新闻”,也不会关心一个步入老年的“普通”自闭症的一生如何走完。因为当下喜欢蹭热点和流量至上的媒体,并不会对王阳以及未来数百万的“王阳们”喜闻乐见。纸媒、电视、网络不会留下关于他和他们的只言片语。

正如流星划过一样,也许会被短暂的第一个王阳的消亡而关注片刻,灿烂过后,未来的一切都将归于平静,重担依然还是落在大龄乃至老年自闭症人士的父母和亲人身上。

至于其他家庭所期盼的——给大龄自闭症人士找一份合适的工作,让他们真正地融入社会,过上安稳的生活,或者期盼特惠政策能给他们未来多一些保障,让他以后的日子能过得好一点——在目前残酷的现实面前,咖啡店、洗车间、蛋糕店,都在国内大龄自闭症圈内有过尝试和坚持,甚至广州的惠灵也做出了表率,但是几乎都无法圆满实现长久的持续性发展,更遑论保障他们赚钱了。

通过政策特惠保障大龄自闭症人士实现帮扶就业,为企业减免税收,相比更多的大龄自闭症人士,显然是杯水车薪。

大龄自闭症人士未来前路漫漫,只有其自身通过不断地努力,再加上行业人士的呼吁才能够让他们被看见,被包容,被接纳,被全生命周期呵护直至到老。

相比学龄前自闭症儿童,成年自闭症人士如何有尊严地过完一生?

现实中的大龄自闭症托育机构也有做的不错的,例如北京市孤独症儿童康复协会与北京一家企业一起建立了农疗托养基地,让大龄自闭症人士体现价值,让老年自闭症人士有托养之地。在基地,不同年龄、不同能力的孩子可以做不同的工序。 

还有部分社会工作服务中心创办的社区居家托养服务机构,为成年心智障碍人士提供社区居家托养、日间照料、艺术调理、辅助就业等服务。

还有部分康复医院开办的托班,例如郑州知了康复医院通过专业服务,打造的更适合不同年龄段、不同班型、多样性课程内容的特殊教育托班也成为众多特需儿童家长的首选。

2024年开班以来,一站式解决特需儿童学龄期无法进入普校的困扰和融合需求,让众多特需儿童家庭得到更好的呵护,让每一个孩子都能在康复之路上看到希望,感受到成长的快乐。(详情点击阅读:郑州入选教育部认定61个国家特殊教育改革实验区,特教融合如何做得更好?

近年来国家提倡的建立全生命周期支持体系以及这些地方的尝试,也让大龄自闭症家庭看到了希望。

中国科学院神经科学研究所研究员,博士生导师仇子龙在接受媒体采访时谈到关于大龄自闭症人士的相关保障,对于中国社会而言,对自闭症的认知与关爱刚刚起步,我们可以吸取美国与欧洲社会过去几十年的经验教训,少走弯路。目前对于中国自闭症领域最急需的问题莫过于是否能给自闭症孩子提供一个公平教育、适龄教育的机会。全社会应该投入力量,力争给自闭症孩子创造一个适合他们的环境,让他们可以尽可能的独立成长,尽可能的融入社会,让他们的父母不再为他们担忧。

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