“自己离世后，孩子怎么办？”是长期困扰2000万心智障碍者父母的问题。

再聚焦到超1000万的自闭症群体，目前超过18岁的成年自闭症人士已经占据2/3，于是，暂且不考虑能否真正就业，再引申出一个终极焦虑——

大龄自闭症人士的未来在哪里？他们的托养和照顾如何进行？

针对此难点的官方机构和民间自发组织的托养也在进行，可是，从目前的效果来看，一方面是资金缺乏无法实现全面覆盖；另一方面，越来越多的中老年自闭症人士显然并不适合这种机构和自发组织的托养。

之前知了康复梳理过“中国首位专家确诊的自闭症55岁了，过去是如何生活的？未来何去何从？”的典型案例：

55岁之前，贾美香医生经协商，将王阳（化名）安置到北京市一家残疾人服务中心（以中重度智力残疾和大龄成年自闭症为主），平日全托，节日期间妹妹都会接他回家过节。

如今，王阳已经55岁了，不得不离开这家托养机构。

王阳今年被接回妹妹家后，对于哥哥的未来，妹妹十分担忧，“在这家托养中心，只服务到55岁，2024年他已经55岁了。”未来何去何从以及政策上有没有什么变化，妹妹既期待又担忧。

通过这例非典型案例管中窥豹，有利的一方面是，在这家机构的数年中，对于王阳一家人来说，是过去到目前最好的一条路；不利的一面则是确诊后40年的时间里，他一直生活在家庭庇护下，始终未能融入社会。

随着心智障碍者年龄增长，要时刻迎接出行、就业、就医、社交等方面的挑战。与此同时，心智障碍者多为无民事行为能力或限制行为能力的人，他们需要旁人的支持和照料，尤其需要全生命周期的支持。

回到开篇的提问，据南方周末报道，2021年《中华人民共和国民法典》的施行，心智障碍者家庭有了新的出路。民法典扩展了监护人的范围，除近亲属外，社会机构、组织也可以成为心智障碍者的监护人。

针对这一问题，全国政协委员、北京市石景山区八角社区卫生服务中心全科主任诺敏在提案中建议，应研究并制定监护的规范要求、监督机制等，出台相关配套措施。

但在实践中，不少家长发现，目前监护、照护与特殊需要信托，即“人、财和服务”这三者的衔接不畅，也缺乏对于监护的监督和规范管理。

于是，依靠血亲成为一部分家长的选择，采取的有效措施包括生一个健康的二胎、托养给父母的兄弟姐妹等至亲从而养育自闭症人士直至终老。

但媒体分析，随着社会发展，现代家庭结构日趋小型化，依靠血亲关系来解决残障者终生照料的情况日渐式微，有的父母会准备好资金，试图为孩子兜底。这种兜底也变得如民法典扩展的监护人范围一样，亲属很多，能够真正托付养老终生的却依然变得极少，还有钱如何分配，也是一个难题。

2010年，中国残联联合其他部委发布《关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设的指导意见》，首次提出“对无民事行为能力或者限制民事行为能力的残疾人实行财产信托等保护措施”。此后，诸如万向信托、光大信托等信托公司相继开始关注特殊需要人群的现实需求，设立了特殊需要信托。

在光大信托设立的国内首单身心障碍服务信托产品中，认购人的注入资金由信托公司开立专门账户管理资产和保值增值；由照护中心等管家式第三方评估平台为其受益人按需提供咨询服务；由第三方专业服务供应商为受益人采购并提供教育、医疗、就业、基本生活照料及临终关怀等服务。

此外，信托公司还额外引入了社会组织机构作为信托监察人，主动对信托运行情况进行监督，确保受益人的利益。

据了解，目前受众最多的广大信托的起步价也是30万，可以保障给自闭症等特殊儿童学龄前找康复机构干预，成年后托养乃至老去后可以办理事后一切事宜。

光大信托财富管理部负责人潘志超也表示，依据客户需求，可将家族信托、慈善信托、公益基金会统筹起来定制设计，为客户实现财富传承和保护的同时，实现精神财富的传承。

据介绍，2016年9月慈善法正式颁布实施以来，光大信托慈善信托业务历经八年发展，累计备案慈善信托数量达到196单，备案规模超过8.85亿元，分别位列行业第二、第三。

除此之外，残联拟定的自闭症等特殊人士托养的计划目标包括：

街道、乡镇普遍建立残疾人日间照料服务平台，鼓励有条件的社区（村）开展残疾人日间照料服务；

推动残疾人托养服务补贴制度不断完善，有条件的地方建立残疾人托养服务机构运营补贴制度和服务补贴制度；

加强残疾人托养服务标准化体系建设工作，推动残疾人托养服务国家标准的研究制定；

持续实施“阳光家园计划”，通过购买服务的方式对95万符合条件的智力、精神和重度残疾人（次）接受托养服务给予补助，打造残疾人基本公共服务的“阳光”品牌；

继续实施“残疾人托养服务能力建设项目”，培训5000名残疾人托养服务专业管理和服务人才；

引导和鼓励社会力量为残疾人提供托养服务，扶持一批社会力量兴办的残疾人托养服务机构稳步发展。

央视经济半小时节目倡议，我们看到特殊障碍孩子的父母们，为了自己的孩子“开疆辟土”，探索未来的出路。文明社会的建立，社会体系的完善，包括对弱势群体提供更多的支持和便利。未来社会化的监护服务需求会越来越多。愿举全社会之力，尽快完善相关法律法规、建立多部门协同的监护体系，满足老年人家庭及心智障碍家庭的社会监护服务需求。

与此同时，政府层面牵头成立成年监护委员会，可由有关部门联合管理，加大对社会监护组织的扶持，促进监护服务的职业化、社会化发展。建立监护人选任标准、管理规则、运营制度、保障机制。

参考文章：

南方周末：《孤独症儿童长大后，谁来照顾？全国政协委员呼吁完善成年意定监护体系建设》 2024年3月12日

央视经济半小时：《意定监护：托付余生的另一种可能》 2024年4月16日 

21世纪经济报道：《信托让慈善更“透明” 慈善信托备案单数已达2046单》

2024年10月16日

益宝计划：《他山之石（一）| 中国第一批把孩子托付给特需信托的家长》 2023年11月6日