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复旦教授、孤独症孩子的爸爸讲述:与其改变孤独症孩子的道路,不如这样做

2024年10月17日  浏览量:66

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这世上确实有一些事实是无法改变的,但是我们可以接受它,我们可以接受自己的孩子,接受自己,在这个过程中放下心结,好好活下去。


(图片来源,严锋演讲视频,下同。侵删)

前不久,严锋教授在腾讯新闻和腾讯公益共同推出的《星空演讲》节目中,又谈了谈自己作为孤独症家长的心路历程。

从最初的焦虑、挫折、无助,到后来的理解、接纳、坦然,再到后来用孤独症的眼睛看人间,看见更大的世界,看见差异和多样性,理解不同的人共存互助的意义。

一路走来,严锋教授表示自己的心态有了不小的变化,也更有与大家分享这些认识的意愿。他说,“因为孩子的原因,我走向了他们的群体,看见了另外一些特殊而又鲜活的生命。”

以下为严锋教授演讲全文:

01

孤独症是怎样一条道路?

我是严锋,是一名大学教师,也是一个孤独症孩子的父亲。

孤独症是一种终身的疾病,目前没有能够从根本上治愈的方法,对患者和家属的生活会带来极大的困难。

困难到了什么程度?我永远也忘不了孩子去小学的第一天早晨,他们的女校长在门口迎接新生。孩子走上前去,盯着校长的脸看了半天,然后说了一句,“你长得好难看哦”。

我那一瞬间感觉天都要塌下来了,但他就是这样,他的嘴和他的心之间是一条笔直的管子,没有弯曲和褶皱,后来就在上海中山医院确诊了。

但是我不信这就是命,我要改变他,却不知那才是开启了一条苦海的道路。

作为一个教师,我相信后天的力量,相信文化教养的作用,但孩子给我上了一课,让我看到了先天的威力。

我自认是一个心态很好的人,可以微笑着面对一切困难。但是在用尽全力矫正他的问题的过程中,我经常处于无助和崩溃的状态。最痛苦的是,我常常看着孩子,不知道他的世界是怎样的,我最渴望的是和他建立连通的管道。

于是我开始追踪他的兴趣所在。他在不同的年龄就喜欢过很多不同的东西,但是都是一扎进去就忘了其他的一切。平时要把他从他的世界里叫出来吃饭都很难。

02

孤独症孩子有感情共鸣吗?

外界对孤独症有一种刻板印象,就以为他们的感情是冷漠的,缺乏共情。其实,他们有很强烈的感情,但他共情的对象跟一般人太不一样,都是一些非常遥远的东西。

他读幼儿园的时候,听到巴西亚马逊森林里有一棵树被砍掉了,瞬间就泪流满面。

2011年,他读两年级,那时候网上炒作2012年世界末日的话题。当然大多数人就当那个是个玩笑,可他是当真的,把相关的玛雅传说就找了个遍,天天和我讨论,人类就要灭绝了吗?

每次说着说着就大哭起来。我真是又着急,又好笑,又感动。他是真的关心人类的生死存亡,胜过关心他自己。

很多年后,我想起他从小到大的这些关心和爱好,突然灵光一闪,这些碎片好像拼成了一幅完整的图画,这不就是宇宙和生命的发展史吗?从遥远的星辰到文明的产生和发展,连顺序都丝丝入扣。

当时我的头发都要竖起来了,我有时候真会用敬畏的眼光看着他,我们家是不是住着一个穿越过来的人,身上凝固了整个地球乃至宇宙的历史?

我是一个游戏爱好者和研究者,相信游戏可以对人有积极的影响。

一般家长害怕孩子玩游戏,我是反过来拼命鼓励他玩游戏,可是他只对某些游戏有兴趣,玩法也跟人家不一样。他还有孤独症孩子常有的那种感觉统合失调,运动协调性、小肌肉的敏捷度都有问题。我是公认的游戏大王,可是我好像教不会他。

他喜欢《刺客信条:启示录》。这是一个冒险打斗游戏,需要手眼的高度协调,他玩不来,但他特别喜欢里面的中世纪建筑。

有一天他对我说,“爸爸,你玩给我看吧,我就在你边上看君士坦丁堡的落日。”我们父子俩一下子穿越到古代中世纪,在基督教跟伊斯兰教争夺的战略要点。他看着我,爬到那个索菲亚大教堂的尖顶,我们一起俯瞰着整个博斯特鲁斯海峡的壮阔美景,看古代伊斯坦布尔的落日,目瞪口呆,心醉神迷。

那一瞬间,我感觉和他之间没有障碍了。我们是在一个时空当中。

03

父母应该抛弃羞耻感

2014年,因为工作原因,我们带着孩子去了澳洲,我们让孩子进了当地普通公立学校的特殊班。这是澳洲有这样的一个融合教育的模式,叫Support Class。

孩子在国内读书的时候,我最怕电话铃声,电话一响,心就怦怦跳,如果是学校打来的,基本上都是告状的,就上课不听老师讲,不听话,不写作业,发脾气,影响课堂秩序,我就得放下手头的一切事情赶到学校去救火。

可澳洲的老师每次都夸孩子,说他很好、很聪明、很可爱,然后还对我说,你不用担心,没问题,把孩子放心交给我们,你就回去安心喝咖啡吧。

我在那里也遇到一些澳洲的父母,说起自己的孤独症孩子,毫不遮掩,非常坦然,他们觉得这个世界很平常。回国以后,我有了很大的改变,我会很自然地说起我的儿子有孤独症,心里不再有羞耻感了。

从前我们是遮遮掩掩的,连身边的亲友都不太讲,怕给孩子贴标签,怕别人歧视。现在我越来越知道了,人生而不同,必有差异,也需要差异,人和人没有高下。

孤独症的基因其实是生物多样性的体现,多样性是进化基石。大自然就是要把鸡蛋放在不同的篮子里,不然就没有今天的我们。

作为孤独症孩子的家长,一直最担心的是,孩子未来怎么办?他们很多人都缺乏生活的自理能力,更不用说工作了。

孤独症是一种终身的疾病,需要终身的支持,这种支持光靠患者的家属是远远不够的。

幸运的是,我们后来进入了著名指挥曹鹏老师和上海城市交响乐团团长曹小夏老师组织的“天使知音沙龙”。

在那里,孤独症的孩子们学习演奏音乐,组成乐队,学做咖啡,上文化课、舞蹈课、绘画课,他们经常把画拿去义卖,参加音乐和舞蹈的公益演出。孩子们在艺术中成长,在社会活动中发光发热。我们不再是去追赶主流,而是和不同的人有平等的交流。

04

父母改变孩子还是孩子改变父母?

以前我总想改变他,但非常困难。现在我更会去理解、接受和欣赏他的个性,他的与众不同和他的倔强。很多他的情绪是有背后的原因的,并非无理取闹,他其实是在捍卫他的自我,他的世界,他的边界。

家长对孩子的强迫并不能解决问题,甚至适得其反。当你学习理解和接受孩子的情绪,不再把他和其他的孩子相比较,不再寻求对他的绝对控制。尤其是当你学习用他的眼睛看世界,大人和孩子都会更心平气和,生活会更有建设性。

渐渐我就开始觉得,有一个孤独症儿子,这事儿并不等于悲剧。它其实教给我很多东西,让我看见了更大的世界,更多的可能性。

感谢孩子,把我从刻板的思维定式里解救出来,我对自己也有了新的认识。

孤独症就像一个渐变的光谱,孤独症和孤独症既相似又不同,孤独症患者和普通人也没有绝对的界限。

通过孩子,我看见了我们这个家族的连续性的光谱,我们都关心遥远的事物,都酷爱学习,都执着于真相,都有自己的最爱。

我从小喜欢飞,现在的我再也不会强迫他去走和别人一样的道路,我只想和他一起飞,飞到海底,飞到远古,飞到宇宙的尽头。

当然,我也希望他别忘了吃饭。


(内容综合:腾讯新闻和腾讯公益《星空演讲》节目,本文有删减)

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