1981年，我国第一位自闭症医学专家杨晓玲从美国学成归来，在北医六院开设孤独症（自闭症）医学专科门诊。同年，贾美香医生与恩师杨晓玲教授一同诊断了我国的首例确诊自闭症的孩子——王阳（化名）——时年15岁。

（贾美香医生评估自闭症儿童）

贾美香医生经过联系和协商，将王阳安置到北京市一家残疾人服务中心，平日全托，节日期间妹妹都会接他回家过节。

如今，王阳已经55岁了，也就意味着他不得不离开这家托养机构了。在这家机构的数年中，对于王阳一家人来说，是过去到目前最好的一条路。

确诊后40年的时间里，他一直生活在家庭庇护下。2021年4月，王阳母亲身患癌症化疗多年后离世，父亲多年前已经去世，目前仅剩妹妹一个亲人。

王阳今年被接回妹妹家后，对于哥哥的未来，妹妹十分担忧，“在这家托养中心，只服务到55岁，2024年他已经55岁了。”未来何去何从以及政策上有没有什么变化，妹妹既期待又担忧。

除了托养机构的年龄限制，在费用上，王阳妹妹说：“目前国家对于大龄以及老龄自闭症的福利帮扶基本是断层的。为了帮哥哥，我为他申请了低保福利，再加上他在机构自己也能赚点钱，这些钱基本都交给机构了。”

但由于社会保障的缺失，社会帮扶的断层，在家庭端又或是机构端，成年自闭症人士一直处于零补贴、无扶持的状态。

贾美香曾经在确诊该病例以及后续的研究中也总结了经验，她说，“因为我们缺乏支持系统，自闭症患者不管去哪儿，一定要有一个支持系统带着他，没人带根本成不了。”

而国外最早对于自闭症的研究也证明，虽然流行病学研究已经筛查出很多可能导致自闭症的危险因素，如遗传因素、环境因素等，但对于自闭症的病因，至今学界尚未有百分百确定的定论。

曾经，人们把自闭症的根源归结于母亲对孩子的爱不够，提出了“冰箱妈妈”的理论，这让自闭症家庭雪上加霜，也曾认为是疫苗导致了自闭症。为了治疗，人们也尝试过各种方法，如“替代母亲”疗法、大剂量维生素疗法、扇巴掌和拥抱疗法等，在一些非洲国家，人们甚至尝试过用驱邪方法治疗自闭症。

但迄今为止，都还没有出现能够治愈自闭症的药物或疗法。世界卫生组织官网上关于自闭症的“重要事实”中如此描述：泛自闭症（孤独症）障碍始于儿童期，并持续至青春期和成年；一些泛自闭症障碍患者能够独立生活，其他人则有严重残疾，需要终生护理和支持。

这么多年来，对于自闭症被明确诊断之后应该怎么办，贾美香教授表示她们也是摸着石头过河。

《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》中指出，目前国内在特殊儿童教育方面的体系还不够完善，从儿童被诊断发育异常，到漫长康复和成长的过程，家长面临的挑战和困难不断增加，该群体家庭面临着经济压力、心理压力、干预知识缺乏、孩子就学和就业困难、社会保障体系不完善等多个困境。

“报告”中纳入了几位自闭症患者的康复故事，编写团队对750个发展障碍儿童家庭进行了调研。全天在机构和特殊教育学校接受干预的占比不足30%。没有选择全天机构干预的原因，部分家长表示是因为无力承受相关经济负担。调研数据还显示，家庭月收入5000元以下的群体中，近60%的家庭每月在孩子的康复上支出超过3000元，还有20%的家庭，康复支出远高于当月家庭总收入。

除了经济负担，自闭症家庭还承受着巨大的心理压力，而社会对自闭症儿童家庭的心理关注、情绪疏导支持还是一片空白。此外，数据显示，约有50%左右的自闭症儿童社会功能严重受损，成年后不具备独立生活能力，终生需要照护。但目前我国大龄自闭症社会支持性服务还严重缺失，成年自闭症康复服务专业人员也极度匮乏。

自闭症孩子每进步一小步，都需要家庭为之付出巨大精力和金钱，而康复训练是一个漫长的过程，很多自闭症孩子的家庭难以维系。

从事自闭症诊疗工作这么多年，贾美香教授也深感无力，她看到的能够融入社会的成年自闭症患者少之又少。

社会对自闭症大龄以及老龄缺乏完善的支持系统，如王阳一样的大龄自闭症人士能在托养中心待多久？这还是个未知的答案。这个问题不仅考验着王阳，也令小龄自闭症家庭更添惶然—— 当家长们逐渐老去，孩子将如何托付？

（儿时的唐纳德）

相比大多数自闭症患者，世界上自闭症的1号病例唐纳德·特里普利特是幸运的。23岁学会打高尔夫，27岁学会开车，36岁迷上周游世界，每个月出门旅行一次。2011年，《大西洋月刊》记者访问他时，他已经77岁高龄，还住在父母养育他的房子里，是一个生活井井有条、健康快乐的老人。

2023年6月15日，世界首例确诊自闭症患者、美国男子唐纳德·特里普利特去世，享年89岁。这得益于他的父母为他设置了一笔信托基金，用来保障他安稳的生活直至去世。

然而，相比国内的政策保障以及特惠福利，显得相对薄弱。开篇提到的国内首例确诊自闭症的王阳，目前只有一个也过了50岁的亲人妹妹，至于未来如何，真的不敢想象，也似乎无能为力。

因此，政府的投入和社会支持体系的完善，以正常化生活保障为目标，让成年自闭症人士不再被孤立，才能保障他们全生命周期的呵护。

参考资料：

1.《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》

2.约翰•唐文(John Donvan)凯伦•祖克(Caren Zucker) .《不同的音调，自闭症的故事》

3.澎湃新闻：《中国“孤独症一号”病例52岁了，他现在如何？》